認識心臟生活團隊,聆聽他們心力衰竭的經歷(視頻)

 

心臟生命基金會成立於2016年,當時兩名心力衰竭患者決定,需要有一個專門的宣傳小組,由患者領導,為慢性病患者。這兩位患者是我們的創始人兼總裁吉莉安·科德,以及我們的聯合創始人兼副總裁馬克·貝恩斯。

在吉莉安的病例經過一系列的測試和誤診后,兩人都感覺到了被告知自己患有心力衰竭的最初震驚。馬克對他的醫生的第一個問題是:「我會死嗎?當吉莉安的心臟病專家說她知道怎樣做診斷時,她的第一感覺是「寬慰」——她當時只有28歲。 

心臟生活成員特蕾西·鮑廷海默說,她的第一個假設是,她的診斷將附帶一個"解決方案",直到她的疾病"復發,並再次復發",她才意識到什麼是"慢性"。 

心力衰竭並不一定意味著你不能做某些事情,如鍛煉,做運動,或旅行,但它確實意味著你必須做他們不同。Marc 指出,這如何限制了他的旅行,但一旦他知道"環境是安全的",並且醫療服務觸手可及,他現在就可以繼續旅行了。 

特蕾西說:「我過去經常騎自行車上下班,非常積極。"現在,我們騎在小路上,休息,享受風景。儘管吉莉安被診斷為心力衰竭,她仍堅持繼續攻讀博士學位,儘管她在博士後還有工作要做,但她還是繼續獲得教授職位。

吉莉安的丈夫尼克·扎普說,當談到心力衰竭的生活時,他和吉莉安完全"擁抱"了心力衰竭。雖然吉莉安有身體疾病,"沒有什麼能阻止她繼續生活下去。 

吉莉安說,當你被診斷出患有心力衰竭時,「你認為你的生命已經結束。但它真正做的是教你「慢下來」。今天,她稱患有心力衰竭是"新的、非凡的生活"。 

"你必須有耐心,找到替代你想做的事情的解決方案,"Marc 說。Nick補充道:"擁抱你正在做的事情,會有調整,會有困難的時候,但最終,你仍然需要生活。 

Marc 強調了這樣一個事實,即那裡有資源,"有像你這樣的人患有心力衰竭",但你必須繼續前進。他認為,為了有效地做到這一點,"我們需要共同努力"和"加強我們的聲音"。 

對於特蕾西來說,與心力衰竭一起生活意味著積極進取,並找到一種方法,將你喜歡做的事情融入到你的新生活中。"我認為,記住,你永遠不會孤單,這真的很重要。我很幸運地找到了心臟生命基金會,受益於在線支援小組,以及他們必須分享的資訊,"Tracy總結道。 

如果您患有心力衰竭,或者您愛的人患有此慢性疾病,請單擊 此處 訪問我們關閉的 Facebook 支援小組並加入對話。

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