La première et unique Charte de l'insuffisance cardiaque traite de l'importance d'établir une norme nationale de soins pour les patients canadiens et leurs proches aidants
VANCOUVER, C.-B., 1er février 2020 – Aujourd'hui, la Fondation HeartLife (HLF), la première – et la seule – organisation nationale d'insuffisance cardiaque (IC) dirigée par des patients au Canada, attire l'attention sur les réalités de la vie avec l'IC en publiant la première Charte canadienne des patients et des aidants en matière d'insuffisance cardiaque. Coïncidant avec le Mois du cœur de février, la charte décrit un ensemble de droits et de responsabilités visant à soutenir la création et la mise en œuvre d'une norme nationale de soins dont les Canadiens atteints d'insuffisance cardiaque et leurs proches aidants ont grand besoin.
L'HF est une maladie cardiaque chronique courante en augmentation au Canada, avec plus de 600 000 Canadiens vivant avec l'HF. Chaque année, 92 900 Canadiens reçoivent un nouveau diagnostic – un diagnostic qui change la vie d'une personne à jamais. Les personnes vivant avec l'HF subissent un fardeau émotionnel et physique avec la maladie. Les symptômes les plus courants sont l'essoufflement, les douleurs thoraciques, la fatigue et l'enflure des chevilles et des pieds. Les personnes atteintes d'HF voient leur mode de vie se modifier, sont parfois incapables de faire tout ce qu'elles faisaient auparavant et doivent parfois compter davantage sur les autres. Les patients et leurs proches aidants sont submergés par les informations médicales, les médicaments, les rendez-vous et, dans certains cas, les traitements par appareils. Il est important de noter que l'insuffisance cardiaque est incurable. De nouveaux sentiments de peur, d'incertitude et de solitude sont courants, mais il y a de l'espoir. En diagnostiquant et en traitant les effets potentiellement débilitants de l'HF à un stade précoce, les gens peuvent vivre plus longtemps, plus pleinement et plus activement.
En matière d'HF, le diagnostic, l'accès aux soins, les thérapies médicales et les services de soutien varient considérablement d'une région à l'autre. C'est pourquoi la HLF s'efforce d'apporter un soutien aux Canadiens vivant avec l'HF en sensibilisant les patients, les familles et les proches aidants et en proposant des outils comme la Charte.
“Nous sommes ravis de lancer la Charte. Il est plus important que jamais de garantir une norme nationale de soins de haute qualité pour tous les Canadiens vivant avec une insuffisance cardiaque “, a déclaré Marc Bains, cofondateur, vice-président de la HLF et bénéficiaire d'une transplantation cardiaque qui a été diagnostiquée à l'âge de 23 ans. “La Charte est un pas en avant pour que la voix des patients soit entendue, et que tous les Canadiens aient accès à des soins cohérents de haute qualité qui peuvent améliorer leur qualité de vie.”
À l'ère d'une pandémie, les personnes vivant avec l'HF sont très vulnérables et risquent davantage de contracter le COVID-19 et de connaître d'autres complications liées à leur maladie. Les effets de la pandémie sur les ressources de santé signifient que de nombreux patients attendent plus longtemps pour recevoir des soins, et plus ils attendent, plus les risques de dommages supplémentaires et irréversibles au cœur sont élevés.
“En tant que personne vivant avec une insuffisance cardiaque, je connais de première main l'impact du diagnostic et la façon dont il change votre vie. C'est pourquoi notre objectif à la HLF est de donner de l'espoir en améliorant les résultats de santé et la vie des Canadiens atteints d'insuffisance cardiaque, où qu'ils vivent”, a déclaré M. Bains. “Il est crucial de ne pas laisser les patients atteints d'insuffisance cardiaque et leurs proches aidants derrière. Ensemble, nous pouvons établir un meilleur accès aux ressources, au soutien et aux soins normalisés nécessaires pour vivre la qualité de vie que nous méritons pendant la pandémie et au-delà. La vision de HeartLife est de créer une meilleure vie quotidienne pour les personnes vivant avec l'HF. Il s'agit de la vie, pas de l'échec”.
La Charte vise à améliorer la compréhension de ce qu'est l'HF et les soins de l'HF, à faciliter les discussions avec les parties prenantes pour favoriser le changement, à établir une norme nationale de soins cohérente à travers le Canada et à développer des solutions concrètes pour les patients. Pour créer la Charte, la Fondation a travaillé avec des patients et des proches aidants de tout le Canada afin de mieux comprendre les défis auxquels sont confrontés les Canadiens directement touchés par la maladie.
Parallèlement à la Charte, grâce au soutien des patients atteints d'HF, des proches aidants et des professionnels de la santé, la HLF lance également la Carte du parcours du patient atteint d'HF. Cet outil capture les expériences réelles des patients : la vie avant le diagnostic, le diagnostic et la vie avec l'HF. Il illustre les nombreuses histoires uniques pour aider à visualiser l'impact de la maladie et montrer comment, avec le soutien approprié, les patients peuvent bien vivre avec l'HF.
La HLF encourage les Canadiens à en savoir plus en accédant à la Charte et à la carte du parcours du patient.
Take A Beat – Qu'est-ce que l'insuffisance cardiaque ?
L'insuffisance cardiaque est une maladie dans laquelle le cœur ne peut pas pomper suffisamment de sang dans l'organisme pour répondre à ses besoins. Le cœur ne parvient pas à se remplir de suffisamment de sang, ou son action de pompage n'est pas assez puissante, ou les deux.
La survie est améliorée par l'éducation, la sensibilisation et l'accès à des soins de santé et à une thérapie spécialisés. Un diagnostic précis et rapide de l'HF est essentiel pour recevoir un traitement, améliorer la qualité de vie et réduire les hospitalisations.
À propos de la Fondation HeartLife
La Fondation HeartLife est la première – et la seule – organisation nationale pour l'insuffisance cardiaque dirigée par des patients au Canada. Nous sommes un organisme de bienfaisance fédéral dont l'objectif est de sensibiliser le public à l'insuffisance cardiaque, de mobiliser les patients, les familles et les proches aidants afin de les éduquer et de les soutenir, de faciliter l'accès aux dernières recherches, innovations et traitements, et de préconiser de meilleurs soins pour tous.
La Fondation de l'insuffisance cardiaque est disponible pour des entretiens “cœur à cœur” avec les médias.
Contact pour les médias
Pour plus d'informations : Sarah Harper, Proof Strategies, 416-435-7921, [email protected]
Références
Rapport du Système canadien de surveillance des maladies chroniques : Les maladies du cœur au Canada, 2018. Agence de la santé publique du Canada ; 2018. Disponible à l'adresse suivante : https://www.canada.ca/en/public-health/services/publications/diseases-conditions/report-heart-disease-Canada-2018.html (consulté en 2020 le 18 avril).
Rapport du système canadien de surveillance des maladies chroniques : Les maladies du cœur au Canada, 2018. Agence de la santé publique du Canada ; 2018. Disponible à l'adresse : https://www.canada.ca/en/public-health/services/publications/diseases-conditions/report-heart-disease-Canada-2018.html (consulté le 18 avril 2020).
Coronavirus, maladies cardiaques et accidents vasculaires cérébraux, 2021. Fondation des maladies du cœur et des accidents vasculaires cérébraux. Disponible à l'adresse : https://www.heartandstroke.ca/articles/coronavirus-heart-disease-and-stroke.
