Trouver la puissance au milieu de la frustration : Le point de vue d’un proche aidant sur l’insuffisance cardiaque

Un million de Canadiens souffrent d’insuffisance cardiaque, la maladie cardiovasculaire qui progresse le plus rapidement au Canada, selon le Centre Ted Rogers pour la recherche en cardiologie. Cela représente un million de personnes à qui l’on a diagnostiqué une maladie pour laquelle, en 2018, il n’existe aucun remède. 

Les rendez-vous fréquents à l’hôpital, la prise quotidienne de médicaments, la surveillance de votre régime alimentaire et les précautions supplémentaires à prendre lorsque vous voyagez, font soudainement partie de votre vie. Pour cette raison, les patients atteints d’insuffisance cardiaque ont souvent besoin de l’aide d’un proche aidant ; un époux, un membre de la famille ou un ami.

Le soutien d’un proche aidant peut contribuer à l’autosoin d’un patient souffrant d’insuffisance cardiaque. “La disponibilité d’un époux ou d’un autre membre de la famille est susceptible d’être bénéfique pour le patient souffrant d’insuffisance cardiaque en améliorant sa qualité de vie globale et en contribuant à la gestion médicale de son état”, selon une analyse de Family caregiving and congestive heart failure rédigée par Gerard J. Molloy, Derek W. Johnston et Miles D. Witham.

Cependant, le rôle de proche aidant peut souvent être source de frustration et de détresse émotionnelle pour les membres de la famille et les amis d’une personne atteinte d’insuffisance cardiaque. Pourtant, c’est un sujet dont on n’entend pas souvent parler. Nous nous sommes entretenus avec trois proches aidants à travers le Canada pour connaître leur point de vue sur l’accompagnement d’un proche atteint d’insuffisance cardiaque.  

Erin Cherban – Proche aidant de son mari 

Le mari d’Erin Cherban est atteint de cardiomyopathie dilatée et elle raconte comment tout a commencé il y a neuf ans, lorsqu’il a commencé à ressentir de l’essoufflement, des douleurs à l’estomac et de la fatigue. Leur fils aîné avait un an à l’époque, et elle venait de reprendre le travail après un congé de maternité.

Lors de leur premier rendez-vous, Erin et son mari ont appris qu’il ne devrait vivre que deux ans, à moins qu’il ne reçoive une transplantation cardiaque (ce qui, selon eux, était pratiquement impossible). Heureusement, après avoir changé de cardiologue, le couple a découvert que le diagnostic initial n’était pas la seule voie à suivre. 

Erin explique comment le parcours de l’insuffisance cardiaque a changé leur relation. “Au départ, pour moi, le plus gros obstacle a été d’essayer d’accepter d’être potentiellement veuve avec un jeune enfant avant même d’avoir 40 ans. C’est frustrant de se sentir impuissant à la fois pour son partenaire et pour soi-même.” 

“Il nous a fallu quelques années pour apprendre à faire face aux changements, car il a dû ralentir et s’occuper de sa santé. Pendant ce temps, j’ai paniqué et cherché un nouveau poste qui me donnerait la possibilité de soutenir financièrement toute ma famille si nécessaire. Après être passés en mode “survie” en tant que couple, je pense que cette expérience nous a beaucoup rapprochés.”

Néanmoins, Erin explique que certains éléments du soutien aux insuffisants cardiaques pourraient être améliorés. “Le soutien autour de l’insuffisance cardiaque est principalement orienté vers les personnes âgées. C’est une expérience étrange que d’essayer de jongler entre les besoins de garde d’enfants, les rendez-vous médicaux et le travail.” 

Je sais que les “navigateurs de patients” deviennent populaires dans les hôpitaux de l’Est, je pense que cela serait utile en Colombie-Britannique. J’ai la chance de travailler à l’hôpital St. Paul et de bien comprendre notre système de santé, mais j’ai parfois eu de la difficulté à comprendre ce qu’on nous disait lors des rendez-vous, puis à comprendre l’impact à long terme pour mon mari et notre famille. Il serait utile d’avoir quelqu’un – un navigateur, un travailleur social ou un pair mentor – à qui parler à certains moments.”

Erin souligne qu’il est important de ne pas tomber dans un cycle de sentiment de désespoir. “Le parcours de chaque personne est différent, et nous avons la chance de vivre dans une ère de nouvelles avancées. Il faut prendre le voyage un jour à la fois et ne pas s’inquiéter de l’avenir, mais se concentrer sur la navigation dans le présent. Veillez à créer des occasions de vous amuser et de rire pour vous et votre famille. Acceptez l’aide dont vous avez besoin, quelle que soit la source”, a ajouté Erin. 

Lyndall McCormack – Proche aidant de son mari

“Je suis proche aidant de Rick, mon mari depuis 36 ans”, explique Lyndall McCormack. Fin 2010, l’insuffisance cardiaque congestive de Rick a été diagnostiquée aux urgences de l’hôpital St. Paul, bien qu’il ait été traité par un cardiologue pendant cinq ans auparavant. 

“De nombreux médecins avaient abandonné Rick, et l’un d’eux lui a suggéré de mettre de l’ordre dans ses affaires, car ils ne pouvaient plus rien faire. C’est par hasard que nous avons rencontré le Dr Toma, qui nous a donné de l’espoir en écoutant notre histoire et en se demandant à voix haute pourquoi l’équipe de transplantation n’avait pas été prévenue. Il nous a mis sur une voie plus positive”. 

Lyndall décrit le diagnostic d’insuffisance cardiaque de Rick comme effrayant pour tous les deux. “Nous avions tous deux peur du risque d’accident vasculaire cérébral plus que tout pendant l’opération. Avec toute cette incertitude, nous étions sur des montagnes russes d’émotions, mais notre relation était plutôt forte et intacte.” 

Après l’opération, le corps de Rick n’a pas bien réagi et il a passé trois mois dans le service de cardiologie.  Plusieurs fois avant et après l’opération, Rick a connu quatre épisodes de “code bleu”. Lyndall nous a raconté qu’elle l’a même vu “mourir” et a appelé les secours. “Heureusement, il a été sauvé, mais ces incidents ont eu pour conséquence de blesser son larynx, ce qui l’a obligé à suivre un régime liquide et à développer une septicémie au niveau de l’incision cardiaque”. 

C’est à cette époque que j’ai appris à adopter une attitude “peu importe” en réponse au sentiment d’impuissance.” Lyndall a raconté comment sa vie s’est résumée à des visites à l’hôpital, à la consultation et à la défense des intérêts des médecins, à la communication de l’état de Rick à la famille et aux amis, au travail, au sommeil et à l’alimentation. 

Elle a trouvé très frustrant d’attendre à l’hôpital que les médecins les informent de l’état de Rick, car ils n’apparaissaient souvent pas au moment prévu. “Souvent, Rick ne se souvient pas de ce que le médecin lui a dit, probablement à cause des médicaments qu’il prend, et je me suis sentie exclue dans ces moments-là. De plus, je trouvais particulièrement frustrant de ne pas être incluse dans les discussions des médecins avec Rick.” Aujourd’hui, elle pense qu’une concession de stationnement pour les proches aidants dans les hôpitaux serait utile et réduirait le stress. 

Le fait d’être à la fois conjoint et proche aidant peut devenir insensé, car il n’est pas toujours évident de savoir quelle “casquette” on porte à un moment donné. Le patient est confronté à sa propre mortalité, à sa douleur et à ses peurs, et il peut être exigeant et vous faire signe parce que vous essayez de l’aider (trop selon lui), ou exiger des soins et de l’attention, comme le changement des pansements.” 

 “Leur personnalité peut changer, et vous ne pouvez plus voir la personne que vous avez épousée. Notre relation était chaotique et déroutante, mais comme pour toute tempête, je me raccrochais à l’aphorisme selon lequel ‘cela aussi passera’. Pour moi, ce n’est que lorsqu’il [Rick] s’est remis de sa transplantation cardiaque que j’ai commencé à revoir la personne que j’avais épousée. Heureusement, il ne m’a pas fallu longtemps pour retomber amoureuse de lui”, conclut Lyndall.  

Anonyme – Proche aidant de son mari depuis 35 ans 

Le dernier proche aidant à qui nous avons parlé souhaite rester anonyme. *Le mari de Mme Bloggs a subi une crise cardiaque lors d’un voyage à l’étranger en novembre 2017. 

“Malheureusement, ses symptômes ne se sont pas présentés comme une crise cardiaque typique et il pensait qu’il avait une intoxication alimentaire – par conséquent, nous n’avons consulté un médecin que le lendemain. À ce moment-là, son muscle cardiaque avait été endommagé. Il a reçu deux stents aux États-Unis et quatre autres au Canada. Même si on nous a dit qu’il avait des lésions cardiaques en novembre, nous n’avons pas vraiment compris ce que signifiait l’insuffisance cardiaque jusqu’à ce qu’une infirmière de la clinique cardiaque nous l’explique fin décembre”, a-t-elle déclaré.

En ce qui concerne l’effet de l’insuffisance cardiaque sur leur relation, Mme Bloggs note qu’il y a parfois un élément de tristesse supplémentaire qui n’était pas présent auparavant. “Je ressens sa douleur lorsqu’il ne peut plus faire facilement les choses qu’il avait l’habitude de faire, comme monter une colline/un escalier ou aider sa famille.”

En raison des restrictions de liquide/sodium, le couple ne mange pas aussi souvent au restaurant, et n’est pas non plus aussi spontané lorsqu’il s’agit de socialiser avec des gens, surtout avec des activités physiques. “Nous avons constaté que nos plans doivent être flexibles car certains jours sont meilleurs que d’autres. Plus que toute autre chose, je suis profondément reconnaissante et heureuse qu’il soit encore là.”

En tant que proche aidant, Mme Bloggs trouve frustrant d’être la “police” dans leur relation – rappelant à son mari les restrictions en matière de sodium/liquide/régime alimentaire et lui demandant de faire attention à la quantité qu’il prend. Je déteste être une “peste” et je décide parfois de ne pas l’être, mais je vois que son état se détériore et je recommence à le lui rappeler. Je comprends parfaitement qu’il en ait assez de voir tous les médecins et qu’il soit difficile pour moi d’essayer de maintenir une attitude légère et positive pour l’amener à être de meilleure humeur.” 

“S’il y avait un système de défense directe qui pouvait alléger la charge, cela rendrait les choses plus faciles.  Je veux dire par là qu’il y aurait quelqu’un qui pourrait évaluer son état de santé toutes les semaines ou toutes les deux semaines et l’aider à faire des recommandations ou à prendre des rendez-vous.” 

“Personnellement, je n’aime pas le terme de proche aidant parce que je n’ai pas l’impression que c’est ce que je suis.  Mon mari peut prendre soin de lui-même, mais je suis sa personne de soutien, émotionnellement plus qu’autre chose. J’ai parfois besoin d’être soutenue mais je ne peux pas le demander car cela le met mal à l’aise. C’est difficile mais gratifiant d’apprendre à chérir chaque instant et à vivre pleinement chaque moment.”  

Le nom de *Mme Bloggs a été utilisée uniquement dans le cadre de cet article.  

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