Voici Jackie

Pour entendre l’histoire de mon cœur, il faut d’abord remonter à 1994, date à laquelle on m’a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien à 24 ans (presque 25).

Avant de partager mon histoire, je dois prendre un moment pour remercier la Fondation HeartLife du Canada de m’avoir soutenue. J’ai eu la chance de trouver HeartLife très tôt après mon diagnostic d’insuffisance cardiaque. Je suis tellement reconnaissante pour les informations, les opportunités et le parrainage de mes projets locaux.

Pour entendre l’histoire de mon cœur, il faut d’abord remonter à 1994, lorsque j’ai reçu un diagnostic de lymphome non hodgkinien à 24 ans (presque 25). J’avais été malade par intermittence pendant un certain temps, et j’avais reçu des traitements pour tout, de la bronchite aux allergies et à la pneumonie. J’ai été mal diagnostiqué pendant environ 8 mois. Pendant cette période, j’ai perdu du poids, je devais dormir presque debout car je toussais lorsque j’essayais de m’allonger et j’avais des sueurs nocturnes – tout cela était partagé avec mon médecin traitant. Finalement, un autre médecin traitant m’a pris au sérieux (le mien était en vacances) et m’a immédiatement envoyé passer une batterie de tests. Une radiographie de la poitrine a révélé la présence d’une tumeur (en forme de petite orange et de citron reliés ensemble) dans ma poitrine, qui exerçait une pression sur 25 % de mon cœur. On m’a programmé une IRM d’urgence le lendemain. Juste après l’IRM, on m’a dit que je ne quitterais pas l’hôpital. Au lieu de cela, je me suis retrouvée aux soins intensifs pendant 5 jours. Le lendemain de l’IRM, j’ai subi une biopsie pour déterminer le type de tumeur. J’ai dû rester éveillée pendant la biopsie, car ma tension artérielle et mon rythme cardiaque étaient trop instables pour que je puisse m’éteindre. Ils ont également dû me maintenir à un angle de 45 degrés, car je commençais à tousser de façon incontrôlable lorsqu’on me plaçait plus bas. Les médecins n’ont pas pu m’aider facilement en raison de ma situation. Les résultats de la biopsie étaient clairs : cancer de stade 3. Il a également été déterminé que le type de cellules que j’avais devait répondre aux radiations, ce qui a été planifié immédiatement, les médecins voulant soulager mon cœur au plus vite. La bonne nouvelle est que mon cancer a été détecté avant qu’il ne se métastase. D’après la localisation de la tumeur et le type de cellule, mes chances de survie étaient de 40 % à ce stade.

Le dimanche, le trajet en ambulance jusqu’à un autre hôpital où l’on a ouvert le laboratoire de radiothérapie pour moi était surréaliste. Tout s’est passé si vite – c’était le troisième jour après 8 mois d’absence de diagnostic. Alors que l’on me marquait et que l’on me préparait pour la radiothérapie, la conversation autour de moi portait sur la façon dont ils pouvaient effectuer la radiothérapie sans que je ne tousse. C’était essentiel, sinon ils allaient toucher mon cœur. La décision a été prise de me faire asseoir en position verticale et de ne pas bouger d’un millimètre pendant la procédure. L’irradiation a réussi et la tumeur a réagi en diminuant de près de 20 %. Ensuite, il y a eu 9 mois de chimiothérapie suivis d’un mois de radiations quotidiennes. Une fois tous les traitements terminés, j’ai fêté mon 26e anniversaire, reconnaissant d’être en voie de guérison et sur la voie du rétablissement. La seule répercussion des traitements dont on m’avait parlé était la probabilité (80 % de chances) de perdre ma fertilité. Après 10 ans de suivi et de tests, on m’a finalement annoncé que je n’avais plus de cancer. Le soulagement et la joie que j’ai ressentis ce jour-là sont gravés dans ma mémoire. J’avais retrouvé ma vie.

22 ans plus tard, en 2014, l’histoire de mon cœur commence. Je ne me sentais pas bien après une période particulièrement stressante. Je pensais que c’était la grippe : nausées, courbatures et fatigue. Aucune douleur. J’avais des périodes d’afib depuis des mois (en fait, depuis des années, mais très rarement) mais je ne reconnaissais pas ou ne savais pas ce que c’était à l’époque. J’avais un rendez-vous avec mon médecin traitant pour mon examen annuel, alors j’ai pensé que je pourrais le déplacer. Par chance, j’ai pu obtenir une date plus tôt. Le rendez-vous ne pouvait pas arriver assez tôt car la fatigue accablante était brutale et, pensant qu’il pouvait s’agir d’un cancer, mon anxiété quant à ce qui se passait augmentait.

Après avoir discuté de mes symptômes et examiné mes analyses sanguines, mon médecin a accepté avec hésitation de faire un électrocardiogramme. Elle était convaincue qu’il ne s’agissait pas d’un problème cardiaque et qu’un ECG permettrait d’écarter les problèmes cardiaques. L’électrocardiogramme a révélé que j’avais subi une crise cardiaque. Le choc a été plus difficile à comprendre que le diagnostic de mon cancer à 24 ans, car j’étais malade depuis un certain temps et je m’étais préparé mentalement. Cette fois-ci, c’était différent, car c’était si soudain. Je n’étais pas la seule à ne pas m’y attendre, mon médecin non plus. J’étais tellement soulagée qu’il ne s’agisse pas d’un cancer, mais j’avais tellement peur de ce que signifierait pour moi une maladie cardiaque.

Un rendez-vous avec un cardiologue et des tests ultérieurs ont permis de déterminer que je souffrais d’une cardiomyopathie induite par la chimio. Ma fraction d’éjection (FE) était de 40 % à l’époque (la normale est de 55 à 60 %). Lorsque le cardiologue a pris connaissance de mes antécédents de cancer et de ma liste de traitements, il m’a dit : “Vous arrivez juste à temps”. Il a expliqué que nous disposions maintenant de recherches à long terme qui confirment que le médicament de chimio “diable rouge” (ainsi que d’autres types également) a des répercussions sur les organes internes (en particulier le cœur) environ 20 ans plus tard.

Le risque de lésions organiques ne m’avait jamais été mentionné. Je vois maintenant que c’est logique, puisque la chimio a endommagé ma reproduction très rapidement. Pourquoi pas d’autres organes aussi ?

J’ai reçu mon dispositif CRT-D en 2017 lorsque ma FE a chuté à 30 %. Ma liste de pilules cardiaques s’est allongée à 6 médicaments différents au fil des ans. Depuis le diagnostic de ma maladie cardiaque, j’avais cherché des informations et du soutien en ligne, mais le fait de recevoir mon CRTD m’a incitée à créer mon propre groupe FB appelé “Canadian Women with Medical Heart Issues.” Je suis reconnaissante que cela m’ait conduite à la Fondation HeartLife et à de nombreuses autres opportunités.

En 2019, ma FE est maintenant d’environ 25 %. Le plus grand défi physique est la fatigue. Un récent test d’effort respiratoire a montré que ma capacité respiratoire est réduite (je suis à environ 50 %) et je suis donc également confrontée à l’essoufflement. Le passage de la maladie cardiaque à l’insuffisance cardiaque a été assez rapide pour moi. Lorsque j’ai reçu le diagnostic initial, mon cardiologue pensait que mon état serait stable pendant environ cinq ans, mais malheureusement, ce n’est pas ce qui s’est passé. Je suis à la limite d’envisager une thérapie avancée (transplantation). J’ai bon espoir de pouvoir tenir la situation en échec pendant quelques années encore grâce aux médicaments, à l’exercice, au régime alimentaire et à la gestion du stress, mais si le moment arrive, il arrive. Avec le soutien de ma famille, de mes amis et de communautés en ligne comme HeartLife et Canadian Women with Medical Heart Issues, je persévérerai.

Personne ne sait ce que l’avenir lui réserve. J’ai passé plus de 20 ans sans problèmes de santé majeurs et 20 belles années avec une carrière que j’aimais. J’ai pu voyager avec mon travail et mon merveilleux mari, et vivre de nombreuses aventures. Je n’aurais rien eu de tout cela si les médecins n’avaient pas été agressifs avec mes traitements lorsque j’avais 24/25 ans. Je suis reconnaissante et bénie. 2018 a été une grande année pour moi, car j’ai été mise en invalidité de longue durée pour insuffisance cardiaque, j’ai eu 50 ans et j’ai travaillé à réinventer qui je suis à travers ma passion pour la défense des droits et l’engagement des patients. Cela n’a pas été facile et ces quelques années ont été difficiles, mais honnêtement, je n’échangerais rien de tout cela. Nous sommes la somme de toutes nos expériences de vie et ma vie est belle. J’espère que 2019 sera une année où l’on fera la différence pour les femmes ayant des problèmes cardiaques au niveau local et national. J’ai hâte d’y être.

Merci de votre lecture.