Accepter l’inévitable vérité est apparemment simple. En tant que patient, reconnaître l’issue de l’insuffisance cardiaque si elle n’était pas traitée était aussi simple que cela : je pouvais mourir. Ce qui est compliqué, ce qui est difficile, c’est de vivre avec. C’est de trouver comment vivre avec. Comprendre ce que signifie faire face à sa propre mortalité.

Mon histoire est longue. Mon expérience de l’insuffisance cardiaque est vaste. Je peux énoncer les faits simples de ce qui m’est arrivé, comme je l’ai fait à maintes reprises.

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Simplement. En clair. Mon parcours d’insuffisance cardiaque est le suivant.

À 27 ans, j’ai été mal diagnostiqué trois fois, jusqu’à ce qu’une écho révèle que j’avais une fraction d’éjection (FE) inférieure à 10 % et des caillots sanguins dans le cœur. On m’a donné 72 heures à vivre et on a diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée idiopathique – de cause inconnue. Grâce à un traitement médical, j’ai retrouvé une FE de 40 % et quelques années stables. Soudain, j’ai eu deux accidents vasculaires cérébraux (AVC) au cours desquels un gros caillot de sang s’est formé dans mon cœur. Avec une FE de 28 %, on m’a implanté un défibrillateur cardioverteur implantable (DCI). J’ai connu trois autres années de stabilité relative. J’ai connu une sévérité soudaine d’essoufflement et de gonflement dans mes chevilles, ma FE était descendue à 13%, j’ai été hospitalisé et on m’a donné des inotropes IV (médicament IV qui aide votre cœur à pomper) et j’ai été inscrit pour une transplantation cardiaque en septembre 2013. En mars 2014, j’ai été opéré d’urgence d’un dispositif d’assistance ventriculaire gauche (DAVG ; pompe cardiaque artificielle), car on a estimé que je ne survivrais pas six mois de plus, suivi d’une convalescence chirurgicale difficile avec trois graves saignements gastro-intestinaux et deux serpentins pour cautériser les saignements dans mon intestin. Après 7 autres mois d’attente, j’ai eu une transplantation cardiaque en octobre 2014. J’ai passé 8 jours dans un coma artificiel en raison de complications postopératoires à la surprise générale, et quand je me suis enfin réveillé, j’ai découvert que j’avais un délire sévère et une atrophie musculaire. Sous antipsychotiques pour le délire, j’ai commencé à retrouver mes forces en apprenant à me nourrir et à marcher à nouveau. La pathologie de mon cœur de naissance original a révélé une myocardite chronique active – de cause inconnue. Deux ans après la transplantation, j’ai commencé à avoir plus de 20 douleurs ressemblant à des crises cardiaques jour et nuit avec une angiographie claire en mars 2017, on m’a diagnostiqué un vasospasme coronaire – de cause inconnue. Alors que je rendais visite à ma famille, j’ai eu une crise cardiaque le 26 décembre 2017, suivie de deux endoprothèses complètes, mon cœur transplanté avait développé une vasculopathie d’allogreffe cardiaque (VAC) à action rapide, plus connue sous le nom de rejet chronique – de cause inconnue, où j’ai été ramené par transport médical à l’hôpital St. Paul de Vancouver, où j’ai été inscrit d’urgence pour une retransplantation. J’ai attendu deux semaines à l’hôpital, où une correspondance a été trouvée et j’ai été retransplanté le 23 janvier 2018. Sous traitement anti-rejet plus agressif pour me protéger du CAV, j’ai été hospitalisée pour un zona pendant 3 semaines en juin en raison de mon système immunitaire plus gravement compromis.

Je suis maintenant à presque un an et demi de ma retransplantation.

Les vasospasmes coronaires ont recommencé en février 2019.

La cause reste encore inconnue.

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Mon “cœur et mon âme” existent-ils indépendamment de mon cœur physique ?

C’est une question à laquelle j’ai été confronté lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois. Et pour être tout à fait honnête, après avoir reçu le don d’une nouvelle vie d’une autre personne, dans mon cas plus d’une fois, cette question se renouvelle à votre réveil chaque matin, lorsque vous respirez chaque souffle supplémentaire que vous avez la chance de recevoir. Ma mortalité me salue chaque matin en disant “Pas aujourd’hui”.

Mes cœurs ont tous été des cadeaux. Du cœur original avec lequel je suis né, aux deux cœurs de donneurs qui ont prolongé ma vie. Je vis dans la gratitude, l’humilité et la détermination.

C’est grâce aux cœurs de mes donneurs que j’ai pu vivre une vie vraiment extraordinaire. Puis-je donc dire que mon “cœur et mon âme” existent indépendamment de mon cœur physique ?

La vraie question est de savoir pourquoi ils devraient exister.

Le seul cœur qui est toujours resté vrai, c’est l’amour total et l’acceptation de mon mari, de ma famille et de mes amis. C’est mon “vrai cœur”, celui qui ne mourra jamais.

Mon “vrai cœur” n’a fait que grandir, à mesure que chaque nouveau membre rejoint notre communauté à la recherche d’un soutien qui a véritablement transformé mon propre parcours d’insuffisance cardiaque.

Désormais, je ne me concentre plus sur la mortalité, mais sur l’espoir de vivre avec une insuffisance cardiaque, qui est devenu ma HeartLife.