J’ai l’intention de vivre aussi pleinement que possible et aussi longtemps que je le pourrai, en prenant soin de mon cœur du mieux que je peux, mais sans me prendre trop au sérieux non plus. Rire est également l’un de mes médicaments

Mi-décembre 2008 :  C’était une journée ensoleillée en Californie du Sud.

J’ai mis une laisse à notre chien pour une petite promenade autour du quartier.  Nous marchons d’un bon pas, en contournant le virage au bout de notre rue pour ralentir avant la montée de la rue suivante.  J’ai dit “bonjour” en passant devant notre facteur et en tournant le coin pour rentrer à la maison.  Nous n’avions fait que quelques pas lorsque j’ai ressenti une soudaine poussée d’étourdissement, quelque chose que j’avais ressenti pendant quelques semaines et que j’avais signalé à mon médecin de famille.

“Ne vous inquiétez pas”, m’avait-elle conseillé.  “Vous êtes probablement déshydratée.  Buvez plus d’eau.”  Je me suis arrêté pour respirer, puis tout est devenu noir.  Quand je suis revenu à moi, j’étais allongé sur le trottoir, face contre terre, saignant du menton, mon chien assis docilement à mes côtés.  J’ai réussi à me relever et à rentrer chez moi.  J’étais suffisamment troublée pour appeler mon mari à son bureau de l’université.

“Un drôle de truc est arrivé pendant que je promenais le chien. Je me suis évanouie…”  Ma tête s’est mise à bourdonner.  “Oh….” J’ai marmonné, m’effondrant sur le sol.

J’ai entendu la voix de mon mari : “Sharon ?  Sharon ? Je rentre à la maison…”  Quelques instants plus tard, le téléphone s’est mis à sonner.  J’ai réussi à me lever pour répondre.  C’était l’opérateur du 911 qui me disait que les ambulanciers étaient en route.

“Ne les envoyez pas, s’il vous plaît”, ai-je dit. “Je vais bien.”  Mais ce n’était pas le cas.

En quelques instants, six – je le répète – six jeunes ambulanciers masculins très séduisants ont franchi notre porte d’entrée tandis que moi, embarrassée et confuse, je tentais de faire de l’humour.  Le temps qu’ils me mettent sur le brancard et dans l’ambulance, je savais que quelque chose n’allait pas.  J’ai été admis en observation et pour des tests, et trois jours plus tard, un cardiologue est venu m’annoncer qu’on m’avait diagnostiqué une insuffisance cardiaque.  “Vous voulez dire une crise cardiaque ?”  J’ai demandé, paniquée et les yeux pleins de larmes.  Je n’avais aucune idée de ce qu’était l’insuffisance cardiaque, et j’étais effrayée.  Le lendemain, j’ai de nouveau été transportée en ambulance vers un centre de soins cardiaques pour qu’on m’insère un DAI dans la poitrine et j’ai été admise dans un autre hôpital pour trois jours supplémentaires.  De nouveaux termes, dont cardiomyopathie dilatée, fibrillation auriculaire et tachycardie ventriculaire, ont été ajoutés à mon dossier médical.

J’étais devenu un patient souffrant d’insuffisance cardiaque.

Personne n’avait vraiment expliqué ce qu’était l’insuffisance cardiaque, ses causes, son évolution et son lien avec les hospitalisations et la mortalité.  J’avais déjà frôlé la mort à l’adolescence, et peut-être n’étais-je pas prêt à accepter ce que signifiait être un patient atteint d’insuffisance cardiaque.  Le suivi annuel bref et rassurant et le “vous allez bien” souvent répété par le médecin m’ont permis de rester dans le déni.  Après tout, j’ai travaillé avec des patients atteints de cancer, dont beaucoup avaient été diagnostiqués en phase terminale, et j’ai été humilié par leur force et leur courage.  L’ironie, bien sûr, c’est que les sept semaines de radiothérapie que j’avais subies en 2000 dans le cadre du traitement d’un cancer du sein au stade précoce étaient probablement à l’origine de mon insuffisance cardiaque.

C’était il y a plus de dix ans et, en tant que personne qui continue à vivre avec une insuffisance cardiaque, je me porte relativement bien.  Il y a deux ans, mon mari et moi sommes retournés à Toronto, et j’ai eu la chance de devenir une patiente du Dr Heather Ross, MD, une cardiologue remarquable et un chef de file dans le traitement de l’insuffisance cardiaque.  Le niveau de soins et d’information que je reçois maintenant a considérablement augmenté par rapport à ce que j’ai connu en Californie.  Ce fut, je l’admets, un peu un choc de découvrir que mon insuffisance cardiaque s’était aggravée, que j’avais des thromboses sur une valve cardiaque et sur les fils conducteurs de mon DAI, et que le nombre de médicaments que je prends avait plus que doublé.  De temps en temps, je fais une pause dans la lecture des recherches sur l’insuffisance cardiaque, car elles peuvent facilement me déprimer, en allumant ces petites ombres de la peur, celles de la mortalité précoce.

Mais dans l’ensemble, je fais partie des chanceux.  Je danse (pas bien, mais avec enthousiasme) ; je passe du temps avec ma petite-fille de Toronto ; je marche souvent, bien que moins vite qu’avant, dans cette merveilleuse ville multiculturelle, profitant de la musique, des arts et des délices culinaires qu’elle offre.  Je poursuis mon travail auprès des patients atteints de cancer, mieux à même maintenant de comprendre les craintes qui accompagnent une maladie grave comme le cancer ou l’insuffisance cardiaque.  J’ai siégé à un comité provincial sur les soins aux insuffisants cardiaques et je fais maintenant partie du programme Patient Partner du UHN de Toronto.   Et j’écris, explorant l’expérience vécue de l’insuffisance cardiaque – non seulement l’expérience physique, mais aussi l’expérience littéraire, émotionnelle et spirituelle, tout comme je demande aux patients atteints de cancer dans mes groupes d’écriture d’explorer l’impact du cancer sur leur vie.  J’ai créé un blog dans ce but (www.heartmusings.ca), en espérant qu’il puisse inspirer d’autres patients souffrant d’insuffisance cardiaque à écrire et à partager leurs histoires.

J’ai l’intention de vivre aussi pleinement que possible et aussi longtemps que je le pourrai, en prenant soin de mon cœur du mieux que je peux, mais sans me prendre trop au sérieux non plus.  Le rire est également l’un de mes médicaments, et si vous passez devant la porte de notre appartement la plupart du temps, vous pourriez m’entendre chanter les premières paroles d’une chanson de Johnny Cash, “I keep a close watch on this heart of mine…” (“I Walk The Line”, 1957).