Chaque année, 60 000 Canadiens reçoivent un diagnostic d'insuffisance cardiaque, comme l'indique le Centre Ted Rogers pour la recherche en cardiologie. Un canadien sur deux a été touché par l'insuffisance cardiaque et le soutien offert par les membres de la famille, les amis et les autres proches aidants peut souvent faire une différence dans la qualité de vie des patients atteints d'insuffisance cardiaque.
Les aidants, ou proches aidants, assument un rôle de soutien non rémunéré auprès des personnes atteintes d'insuffisance cardiaque chronique. Au Canada, 750 200 aidants apportent un soutien social et émotionnel, et parfois des soins physiques, à des proches atteints d'une maladie cardiovasculaire, comme l'indique Carers Canada.
Le fardeau, le stress et la dépression sont associés au rôle de proche aidant dans la population souffrant d'insuffisance cardiaque. Cependant, il n'y a pas deux cas d'insuffisance cardiaque identiques et chaque patient nécessite un niveau de soutien différent en fonction de sa situation unique.
Nous nous sommes récemment entretenus avec trois proches aidants canadiens qui ont eu l'amabilité de partager avec nous leur point de vue sur l'insuffisance cardiaque (lien vers le premier article). Avant la fin des entretiens, nous avons demandé à chacun d'entre eux ce qu'ils diraient à une personne dont un proche a récemment reçu un diagnostic d'insuffisance cardiaque.
Voici les conseils qu'ils ont à partager avec vous
Erin Cherban : “Il est essentiel que vous assistiez aux rendez-vous avec votre partenaire, car votre état émotionnel rendra difficile la compréhension de ce que l'on vous dit – prenez des notes lors des rendez-vous. Si vous vous sentez frustré(e) par les informations que vous recevez, les rendez-vous auxquels on vous demande d'assister ou tout autre aspect du parcours de soins, assurez-vous de tendre la main, de poser des questions et d'obtenir des éclaircissements.”
“Vous devrez être le défenseur de votre partenaire. De plus, si l'un des membres du personnel médical vous suggère de consulter des livres spécifiques ou d'utiliser des services, lisez-les ou utilisez-les, ils vous aideront.”
Lyndall McCormack : “Un système de soutien est important, et les amis et la famille sont merveilleux pour cela, mais j'ai eu la chance d'avoir un autre proche aidant (l'épouse d'un autre récent bénéficiaire de DAVG) qui me rencontrait pour prendre un café pendant que nos conjoints passaient des tests ou avaient des rendez-vous.”
“C'était une expérience libératrice de pouvoir parler franchement avec quelqu'un qui se trouve dans la même position, qui vit les mêmes choses. Nous pouvions nous dire n'importe quoi, exprimer à quel point nous étions frustrées par nos maris ou les médecins, et comprendre totalement d'où nous venions.”
Mme Bloggs* : “Ce [l'insuffisance cardiaque] n'est pas une condamnation à mort. Lisez, informez-vous, apprenez, mais ne croyez pas le Dr Google ou tout ce qui se trouve sur Internet. Participez à des groupes de soutien en ligne pour les personnes vivant avec une insuffisance cardiaque. N'ayez pas peur de poser des questions et de remettre en question les réponses.
“Organisez-vous avec un système de prise de notes, car vous aurez beaucoup à apprendre. C'est un tour de montagnes russes. Appréciez et réjouissez-vous pendant les moments de détente et remontez votre culotte de grande fille pour les autres moments.”
Le nom de *Mme Bloggs a été utilisée uniquement dans le cadre de cet article.
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